26 novembre 2019

SEFA s'engage pour Roxane

Les bénéfices récoltés lors de la fête au village de Gimel en août dernier, ont été entièrement reversés à l'Association Roxane, enfant papillon.

Profitant d’une fête villageoise à Gimel afin de récolter des fonds pour l’association Roxane, la SEFA
a pu reverser dans un premier temps un montant de 2144 francs, fruit de la vente de boissons et de nourriture sur son stand, avant de l’arrondir à 5000 francs, faisant don de la différence. «Ce n’est pas tous les jours facile et ça nous rend heureux de pouvoir aider Roxane et sa famille», assure Chloé Linhares, initiatrice du projet et coordinatrice marketing de la SEFA.


Cette maladie rare n’a pas encore de remède. Cet été, Roxane a reçu un traitement inédit du service génétique de Paris en collaboration avec le service de traitement des cellules de l’armée française, sans y voir un changement marquant. Toutefois, la famille garde espoir. «Nous sommes
en contact permanent avec cet établissement qui est le leader dans la recherche sur cette maladie. La solution est de réaliser des greffes génétiquement modifiées. Mais pour le moment ce n’est pas possible, même si ça avance bien.» Les premières tentatives devraient pouvoir se faire sur des adultes dès 2020 en France, alors que la Suisse est en attente.
 

Coûts importants
Désormais, les parents de Roxane sont dans l’attente d’un traitement pour les mineurs, qui nécessitera des fonds. «On a connaissance d’une opération à l’étranger, mais elle serait trop dangereuse pour Roxane. Il est de plus demandé de déposer un million avant de pouvoir débuter le processus», commente le père, Frédéric. Au quotidien, cette maladie engendre des dépenses
considérables: la baignoire médicale – primordiale au bien-être de Roxane – a coûté 22 000 francs, alors que le traitement effectué à Paris s’est élevé à 50 000 francs (ndlr: pris en charge par la fondation enfants papillons), auxquels on peut rajouter les nombreux allersretours vers la capitale française. «Notre rêve serait que les greffes de peau génétiquement modifiées soient possibles en Suisse. S’il y avait une ouverture à Paris, ça demanderait une grande réflexion avant de l’accepter, avouent Marilyne et Frédéric Jaggi. On a vécu cet été un mois entre la France et la Suisse pour les injections, et ça a été très compliqué.» La suite reste floue. «On attend un peu que quelque chose nous tombe dessus. On mise beaucoup sur ce nouveau traitement de greffes de peau», admettent les parents de la petite Roxane qui ne lâcheront rien.

R. Jot

"La solidarité est la carte à jouer"

"La solidarité est la carte à jouer"

Un dossier complet sur les expositions participatives pour la planification énergétique territoriale paraît dans le Journal de Morges le 15 octobre 2021, rédigé par Sarah Rempe.Les communes de Bière, Mollens, Berolle, Ballens et Montricher ont été le terrain d'études pour une planification énergétique territoriale. Une première dans le canton !

Data Blossom

Data Blossom

Du 16 octobre au 7 novembre, Data Blossom, une exposition immersive à l’Arboretum organisée par l’AI Transparency Institute AITL vous invite à découvrir les origines de l’histoire de l’art digital, à travers des oeuvres de Refik Anadol, Kirell Benzi et Florent Lavergne. Admirez leurs représentations graphiques tout en vous amusant avec les données !

Fête des habitants du Parc Jura Vaudois

Fête des habitants du Parc Jura Vaudois

Le 10 octobre c'est la fête des habitants du parc Jura vaudois ! La SEFA sera présente avec un stand sur la mobilité durable. Venez testez les vélos électriques en libre service et échanger avec nous à propos des énergies renouvelables.

Calculateur de coûts pompe à chaleur

Calculateur de coûts pompe à chaleur

Nouveau ! La SEFA vous propose de faire un rapide calcul de coût de l'installation d'une pompe à chaleur pour remplacer votre chauffage fossile, quelques questions et aucune coordonnées personnelles ne sont demandées.