26 novembre 2019

SEFA s'engage pour Roxane

Les bénéfices récoltés lors de la fête au village de Gimel en août dernier, ont été entièrement reversés à l'Association Roxane, enfant papillon.

Profitant d’une fête villageoise à Gimel afin de récolter des fonds pour l’association Roxane, la SEFA
a pu reverser dans un premier temps un montant de 2144 francs, fruit de la vente de boissons et de nourriture sur son stand, avant de l’arrondir à 5000 francs, faisant don de la différence. «Ce n’est pas tous les jours facile et ça nous rend heureux de pouvoir aider Roxane et sa famille», assure Chloé Linhares, initiatrice du projet et coordinatrice marketing de la SEFA.


Cette maladie rare n’a pas encore de remède. Cet été, Roxane a reçu un traitement inédit du service génétique de Paris en collaboration avec le service de traitement des cellules de l’armée française, sans y voir un changement marquant. Toutefois, la famille garde espoir. «Nous sommes
en contact permanent avec cet établissement qui est le leader dans la recherche sur cette maladie. La solution est de réaliser des greffes génétiquement modifiées. Mais pour le moment ce n’est pas possible, même si ça avance bien.» Les premières tentatives devraient pouvoir se faire sur des adultes dès 2020 en France, alors que la Suisse est en attente.
 

Coûts importants
Désormais, les parents de Roxane sont dans l’attente d’un traitement pour les mineurs, qui nécessitera des fonds. «On a connaissance d’une opération à l’étranger, mais elle serait trop dangereuse pour Roxane. Il est de plus demandé de déposer un million avant de pouvoir débuter le processus», commente le père, Frédéric. Au quotidien, cette maladie engendre des dépenses
considérables: la baignoire médicale – primordiale au bien-être de Roxane – a coûté 22 000 francs, alors que le traitement effectué à Paris s’est élevé à 50 000 francs (ndlr: pris en charge par la fondation enfants papillons), auxquels on peut rajouter les nombreux allersretours vers la capitale française. «Notre rêve serait que les greffes de peau génétiquement modifiées soient possibles en Suisse. S’il y avait une ouverture à Paris, ça demanderait une grande réflexion avant de l’accepter, avouent Marilyne et Frédéric Jaggi. On a vécu cet été un mois entre la France et la Suisse pour les injections, et ça a été très compliqué.» La suite reste floue. «On attend un peu que quelque chose nous tombe dessus. On mise beaucoup sur ce nouveau traitement de greffes de peau», admettent les parents de la petite Roxane qui ne lâcheront rien.

R. Jot

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